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怪病男孩每周都要灌肺治疗全家陷入困顿dd

发布时间:2021-01-20 18:55:39 阅读: 来源:电圆锯厂家

怪病男孩每周都要“灌肺”治疗 全家陷入困顿

松弛的皮肤,惨白的肤色,恐惧的眼神 1岁5个月大的河北宝宝小顺住在首儿所的病房内,可怜的模样让同屋的其他患儿的妈妈们都心疼不已。这个男孩患有一种奇怪的病:肺泡蛋白沉积症。现在他每周都要接受肺部灌洗治疗、人粒细胞巨噬细胞刺激因子注射,还要长期吸氧。

小顺是在今年3月11日来到首儿所住院治疗的。首儿所呼吸内科主治医生、小顺的主管大夫张奕告诉记者,小顺来到首儿所的时候已经离不开氧气。虽然当时他已经1岁多了,但体重只有七八公斤,还赶不上1岁孩子的体重。小顺的妈妈介绍说,宝宝七八个月大的时候就因为体重不增加、呼吸困难辗转各地看病,后来在北京被确诊为肺泡蛋白沉积症。张奕说,肺泡蛋白沉积症是无定型、不可溶、富含磷脂蛋白的物质沉积于肺泡和细支气管腔所导致的少见疾病,病因至今尚未完全明了,发病率为0.36/100万,非常罕见。这种病并不是儿童的专利,从新生儿到耄耋老人均可患病,男女比例约为2比1,但10岁以下儿童患这种病的非常少。肺泡蛋白沉积症患者中有三分之一可自行缓解,20%至50%的患者经单次全肺灌洗治疗就可完全缓解,还有部分患者需要多次肺灌洗才可缓解,少数患者会继续发展,最终因呼吸衰竭或肺部感染而死亡。

小顺的病情比较严重。在首儿所期间,已经几次进行 灌肺 治疗。 我们把气管镜下到他的肺部,挑一个肺叶灌注生理盐水,然后再吸出来。 由于长期住院检查、治疗,小顺现在对医生特别恐惧,看见穿着白大褂的医生过来就会哭起来,至今还未脱离氧气。为了给小顺治病,一家人东拼西凑了20万元,但今后半年10万元的治疗费、奶粉费还没有着落。小顺的妈妈没有工作,爸爸做点小生意维持一家生计;爷爷又被检查出患有肺癌 首儿所一位患儿家长得知小顺的情况后,曾经发微博帮助他募集到一些善款,但也是杯水车薪。首儿所呼吸内科主任曹玲说,以前首儿所曾经遇到过这样的患儿,那是一个5岁的女孩,经过灌注治疗加上药物治疗,现在孩子已经7岁多了,身体状况还不错。正是那个女孩给呼吸内科医生带来了信心,他们希望能有好心人帮帮小顺,争取让小顺也能顺风顺水地长大。

编辑:利雪娟 来源:北京晚报【打印】

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